Nadace a pomoc | 14.12.2020 | Marek Zelený

Vánoční dárek, který pomáhá

Tatiana Kovaříková, Bára Nesvadbová, Jan Saudek s manželkou i dětmi, Aneta Vignerová, Michal Štipa, Jana Stryková, Ivo Kahánek, Nikol Kouklová a Alžběta Bartošová se za pomoci nadačního fondu Báry Nesvadbové Be Charity rozhodli pomoci Emičce Hoškové z Českých Budějovic, která trpí Pelizaeus-Merzbacher syndromem. Nechali se bez nároku na honorář vyfotit do nového kalendáře italské kosmetické značky KORFF na rok 2021. Kalendář je vytištěn ve formátu A2 v limitované edici 150 kusů, prodává se za 690 Kč: částkou 540Kč z každého prodaného kusu tak přispějete na pomoc Emičky.
Nový kalendář italské kosmetické značky KORFF na rok 2021 je tématicky jiný. Myšlenka a poslání, který tento kalendář nese, je propojení krásy a umění a jeho další přidanou hodnotou je charitativní účel. Oslovili jsme nadační fond Be Charity Barbary Nesvadbové a společně jsme zapojili osobnosti, které naší spolupráci přijali bez nároku na honorář. Věříme, že každý prodaný kalendář Korff 2021 pomůže v nelehké situaci Emičce a její rodině, kterou jsme společně s nadačním fondem vybrali,“ říká Marie Trupiano, distributor značky Korff.

Emička se potýká s onemocněním zvané Pelizaeus-Merzbacher syndrom, v důsledku kterého trpí řadou obtíží. Jednou z největších jsou momentálně obtíže s příjmem potravy, kvůli kterým Emička dříve musela být krmena PEGem, tedy sondou zavedenou přes břišní stěnu rovnou do žaludku. Děvčátko také trápí silný reflux, špatně prospívá a musí být dokrmována nutridrinky. Nikdo zatím přesně neví, jak se bude zdravotní situace Emičky vyvíjet, nejspíše jí ale v budoucnu bude čekat rozsáhlá operace. Stupeň postižení má velkou variabilitu a v průběhu života se zřetelně mění. V popředí stojí postižení centrálního nervového systému. Do dnešního dne neumíme Pelizaeusovu-Merzbacherovu chorobu kauzálně léčit – v popředí je tak pouze podpůrná léčba, například pečlivá rehabilitace.

Související články
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Copyright © RF-Hobby.cz
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz